„Mama, de ce eu? De ce eu sunt aşa?”, întreabă Cătălina în timp ce îşi strânge mama în braţe cu ochii în lacrimi. Acestea sunt întrebările cărora o mamă încearcă disperată, zi după zi, să le găsească răspuns.
Povestea nu este, însă, din păcate, singulară. Asta deoarece sute de copii din judeţul Botoşani şi familiile lor se confruntă cu o boală care, deşi uneori este prea puţin luată în seamă, îşi poate pune amprenta într-un mod crunt în dezvoltarea lor ulterioară.
Unul dintre exemple îl reprezintă Cătălina, o fetiţă de doar nouă ani. Calvarul său, dar şi al mamei, care încearcă din răsputeri să o ajute, a început când copila avea doar o lună. După ani de luptă fata se îndreaptă acum cu paşi repezi, dar nesiguri, spre o adolescenţă incertă, marcată de o boală traumatizantă atât la exterior, cât mai ales în interior.
Cătălina a venit pe lume în Spania, acolo unde mama sa era stabilită la vremea respectivă. Problemele au început, însă, imediat după naştere, deoarece micuţa nu a putut fi alăptată de mamă, aşa că aceasta a hrănit-o cu lapte praf. La un moment dat, însă, femeia a observat că fetiţa se înroşea în jurul ochilor şi în obraji. „La început era doar o roşeaţă. Poate unii nici nu ar fi dat prea multă importanţă. Dar am spus totuşi să văd ce e. Am mers acolo la spital şi mi-au spus că era alergică la lactoză. Să schimb laptele praf”, spune femeia.
La recomandarea medicilor, timp de un an jumătate, Cătălina a primit lapte fără lactoză, însă, problemele au început să se accentueze după ce a fost oprită administrarea laptelui special. „În principal pe faţă, la început. Îi crăpa pielea pe faţă, la guriţă. Tot mai des, aproape la orice. Apoi pe mâini, apoi şi pe picioare. Doar la încheieturi. Sub formă de iritaţii. Dar se scărpina până se făceau răni. Se scărpina într-una, parcă să îşi sfâşie pielea”, povesteşte mama.
Speriată femeia a mers din nou cu copilul la spital, iar medicii spanioli i-au spus că fetiţa are dermatită atopică. La început aceasta nu reuşea să înţeleagă cum o boală legată, teoretic, de piele îi poate provoca copilului atât de multe alergii, deoarece acestea se înmulţeau de la o săptămână la alta, iar fetiţa avea un regim tot mai strict.
„Am crezut că o pierd”
Între timp, femeia s-a întors în ţară, iar fetiţa a început să meargă la grădiniţă. La trei ani şi şase luni copila a făcut un şoc anafilactic. Momentul respectiv a fost unul extrem de dificil, iar atunci mama a înţeles cât de fragilă este viaţa Cătălinei.
„Era la grădiniţă şi au mâncat o mâncărică de cartofi. I s-a făcut rău aproape instant. Am ajuns cu ea la reanimare, unde a stat trei zile. Nu se ştia dacă scapă. Totul de la cartofi. Aparent acei cartofi nu au fost suficient clătiţi, încă aveau amidon, şi s-a declanşat reacţia în organism. Am crezut că o pierd”, povesteşte femeia cu lacrimi în ochi.
Ulterior, în spital, Cătălinei i s-au făcut mai multe teste, iar rezultatele au venit ca nişte lovituri. Astfel, copilul devenea alergic la tot mai multe alimente banale printre care cartofi, roşii, ouă, peşte şi paste.
După cele trei zile pe reanimare au urmat alte câteva săptămâni în care fetiţa avea nevoie de oxigen şi obosea foarte repede la orice efort.
„Ajungeam la spital şi de trei ori pe săptămână”
Calvarul nu s-a oprit, însă, aici, povestea Cătălinei întărind zicala conformă căreia „un necaz nu vine niciodată singur”. Astfel, toate aceste evenimente i-au declanşat fetiţei crizele de astm. „A început statul în spital mai mult decât acasă. Ajungeam la spital şi de trei ori pe săptămână”, îşi aduce aminte mama.
Acum, în mod paradoxal, dermatita, cea care a provocat calvarul copilăriei Cătălinei, este oarecum ţinută sub control. Fetiţa are un gel de duş special, o cremă prescrisă în Spania, pe care o avem şi aici, dar şi creme hidratante speciale pentru rănile provocate de dermatită. Cel puţin pentru rănile exterioare.
„M-am simţit atât de neputincioasă şi descurajată”
Pentru rănile sufleteşti, însă, ce au apărut în urma anilor de chin prin care a trecut, micuţa face şedinţe de consiliere şi cu un terapeut. Norocul a făcut ca psihologul şcolar de la unitatea unde învaţă fetiţa să fie nu doar foarte implicată, ci şi foarte îndrăgită de fetiţă, care i se confesează de foarte multe ori.
Şedinţele de terapie au început după un moment crunt în care mama a realizat că o boală aparent banală se poate transforma într-o catastrofă.
„Era în urmă cu un an, tot rece era afară. Avea crăpături pe faţă, pe la guriţă. O dădeam cu cremă, dar la gură nu puteam, pentru că putea să înghită accidental. A ieşit afară, iar nişte copii i-au spus că arata ca Granny. Este un joc cu un monstru care este tot cu faţa tăiată. Nu a venit să îmi spună. În schimb, a luat un ciob de sticlă de pe jos şi s-a tăiat la mână. Apoi a venit în casă.
Am văzut că e plânsă şi am întrebat ce are. Nu a zis nimic şi a mers în camera ei. Am mers după ea, stătea în pat, cu mânecile trase peste încheieturi şi din când în când se uita să vadă dacă se observă tăieturile şi sânge. Atunci le-am văzut, dar nu a vrut să îmi spună de ce îşi făcuse asta. Am trecut prin multe în viaţă. Dar ăsta a fost cel mai cumplit moment din viaţa mea. M-am simţit atât de neputincioasă şi descurajată”, spune femeia cu lacrimi în ochi.
Probleme împărtăşite psihologului
Realizând gravitatea situaţiei, femeia a decis să abordeze problema într-un alt mod şi a discutat cu psihologul şcolii la care mergea fetiţa. S-a înţeles cu acesta să se întâlnească în parcul de lângă şcoală, în mod „întâmplător”. Cele trei s-au aşezat pe o bancă, dar fetiţa nu a vrut să discute decât după ce mama a plecat şi a rămas doar ea cu psihologul. Atunci i-a spus femeii că toţi copiii râdeau de ea, şi la şcoală şi în afara ei.
Încetul cu încetul, după mai multe şedinţe de consiliere, atât psihologul, cât şi mama, au reuşit să rezolve, măcar parţial, tentativa fetei, provocată de boala de care suferă.
Răni adânci lăsate de jignirile colegilor
Din nefericire, nu doar rănile provocate de boală au durut-o pe Cătălina pe parcursul anilor. Fetiţa s-a confruntat şi cu jignirile celor din jur. Un astfel de moment, care a marcat-o pe fată, a avut loc la şcoală, atunci când aceasta a avut un alt episod alergic, cu manifestări pe întreaga piele.
„Uneori are pielea exact ca solzii de peşte. Toată pielea i se face aşa. Acel băieţel, coleg, a venit la ea şi i-a spus că e handicapată. A venit acasă, plângea în hohote şi nu a vrut să meargă la şcoală. I-am spus…asta ţi-a dat ţie Doamne-Doamne. Că El ştie că tu poţi duce aşa o povară. Acelui băieţel nu, că el nu e la fel de puternic ca tine”, a spus mama.
Din cauza episoadelor de acest fel fetiţa a ajuns în stadiul în care, dacă un copil o jignea, să se ciupească de mână până aproape sângera.
În sezoanele reci astfel de episoade sunt mai rare, pentru că majoritatea petelor de pe corp sunt acoperite cu bluze sau pantaloni. Vara, însă, copilul are parte de adevărate momente depresive, deoarece nu poate purta rochiţe sau tricouri.
De asemenea, din cauza bolii Cătălina nu poate face nici sport pentru că, mai nou, de la transpiraţie îi apar răni pe tot corpul, iar praful constituie şi el un inamic al bolnavilor de astm.
„Se trezeşte în plină noapte şi începe să plângă”
Tot chinul prin care a trecut a făcut-o pe Cătălina mult mai retrasă decât copiii de vârsta ei. Aceasta se simte dată la o parte, chiar dacă acum colegii nu o mai necăjesc, după mai multe şedinţe cu părinţii, în care mama şi chiar psihologul le-au explicat părinţilor efectul răutăţilor celorlalţi copii. Cele două le-au explicat că dermatita nu este contagioasă, că astmul nu este contagios şi, spre surprinderea tuturor, copiii au înţeles asta de la părinţii lor.
„Ea vine acasă, se joacă cât se joacă cu frăţiorii ei, apoi se duce şi stă singură. Boala asta a făcut-o să fie mai retrasă, mai timidă. Uneori nu doarme noaptea. Sau se trezeşte în plină noapte şi începe să plângă. «Mama, de ce eu? De ce sunt aşa?». Întrebări la 2-3 dimineaţa, cu lacrimi în ochi”, povesteşte mama, care s-a transformat şi ea, încet, încet, în psiholog, medic şi nutriţionist, totul pentru a încerca să îi ofere fetei ei o viaţă cât mai aproape de normal.
„Avem marele noroc că înţelege şi e conştientă”
O altă întâmplare sfâşietoare a avut loc în preajma unui Crăciun. Alergică şi la portocale, fetiţa i-a spus mamei că îşi doreşte să guste o felie din fructul pe care mulţi alţi copii îl consideră banal. „Vreau şi eu o feliuţă, mama, doar una”. Înduplecată de rugăminţile copilului, mama a cedat, iar cele două s-au îmbrăcat şi au mers la un magazin non-stop, de unde au luat, în plină noapte, o portocală. Condiţia a fost, însă, ca fetiţa să nu se atingă de fructul cu potenţial letal decât când ajungeau acasă.
Asta pentru ca femeia să se pregătească de ce era mai rău. „Am ajuns acasă, am pus alături pastile, tratament, inhalatorul, sirop, tot ce trebuia la o alergie. Am desfăcut portocala şi a spus cu o bucurie din aceea de copil, care nu poate fi mimată «Vai, mama, ce frumos miroase!». Deja de la miros o vedeam cum începe să respire greu. O întreb, ţi-e rău? «Nu mi-e rău». Îi dau o felie. Pur şi simplu a savurat-o. Apoi s-a pus în pat, a stat un pic: «Mama, mi-e rău». Desigur că imediat i-am dat pastile, puf, sirop, tot ce trebuie. Până la urmă a adormit. A doua zi dimineaţă s-a trezit şi spune «ai avut dreptate că o să îmi fie rău. Dar nu mai mănânc de acum». Avem marele noroc că înţelege şi e conştientă”, spune mama fetiţei.
Pentru a o încuraja mama îi aminteşte fetei cum o lăudau educatoarele la grădiniţă. Copilul mânca mâncare de regim când în jurul ei ceilalţi copii mâncau tot felul de alimente, însă fata mânca tot din farfurie şi nu se uita niciodată cu poftă la ceilalţi copii.
Cătălina e doar un copil, deşi viaţa sa pare desprinsă dintr-un roman. Fetiţa este exemplul viu al faptului că o boală aparent banală, poate da peste cap mai multe vieţi. Cea mai mare dorinţă a Cătălinei este să-şi trăiască copilăria, să alerge, să se joace, şi, măcar pentru o zi, să poată uita de boala care i-a rănit nu doar pielea ci şi sufletul.
„20% dintre copii sunt afectaţi de diverse astfel de forme de dermatită atopică”
Dermatita atopică (DA) este o boală inflamatorie cronică caracterizată prin leziuni uscate, sub formă de solzi care apar pe piele şi produc mâncărimi. Aceste leziuni se infectează deseori, provoacă dureri şi probleme cronice de somn.
Dermatita atopică nu este „doar o eczemă”, ci o boală cronică a sistemului imunitar, cu efecte vizibile atât fizic, cât şi psihic. Aceasta este cea mai frecventă afecţiune a pielii care aduce copilul la medic încă din primele luni de viaţă, în sezonul rece.
„20% dintre copii sunt afectaţi de diverse astfel de forme de dermatită atopică. Boala poate să apară pe fondul unei combinaţii între predispoziţia genetică şi expunerea la diverşi iritanţi sau alergeni. Defectul fundamental este localizat în structura pielii – este un defect de barieră, agravat de diverşi factori. Acest defect de barieră poate să existe şi la pielea aparent sănătoasă, care nu are leziuni”, a precizat medicul specialist pediatru Carmen Zaboloteanu, din cadrul Spitalului Judeţean de Urgenţă Botoşani.
Deşi este o boală cu efecte atât de grave, din păcate, abia se începe o catagrafiere a acestor cazuri şi luarea lor în evidenţă de către specialişti. De cele mai multe ori, părinţii sunt cei care ignoră semnele bolii şi pun totul pe seama unei banale alergii.
„Tot mai mulţi bebeluşi sunt afectaţi de această boală”
Din păcate procentul bebeluşilor afectaţi este din ce în ce mai mare şi vârsta la care apar primele simptome este din ce în ce mai mică. Dacă înainte se vorbea de debutul simptomelor în apropierea vârstei de şase luni, acum avem cele mai multe cazuri la vârstă de una – două luni.
Potrivit specialiştilor, debutul este acut cu manifestare zgomotoasă. Astfel, pe pielea copilului apar pete roşii, umflate, iar pe suprafaţa acestora sunt mici crăpături foarte subţiri cauzate de mici vezicule cu lichid. Atunci când acestea se sparg se formează o crustă alb–gălbuie. În cazurile severe zonele afectate pot sângera. Zona predilectă este faţa, obrăjorii sau gâtul. Părinţii de multe ori se prezintă la medic pentru că pielea bebeluşului este roşie, aspră, crăpată sau sângerează.
Pielea unui bebeluş este de cinci ori mai sensibilă decât cea a unui adultului. Practic orice poate declanşa un puseu de dermatită pe o piele de bebeluş: produse de îngrijire a pielii cu parfum, gel de duş nepotrivit vârstei, frigul, detergentul şi balsamul folosit la spălarea hăinuţelor, hainele colorate, hăinuţele sintetice. Tratamentul constă în hidratare, emolierea pielii fiind secretul tratamentului. Nu sunt recomandate produsele naturiste, care nu sunt verificate şi foarte rar, şi doar cu recomandarea medicului, tratamentele cu corticosteroid.
„Stresul emoţional pe care îl dă o astfel de boală are nevoie de consiliere psihologică”
Pe lângă boala propriu-zisă trebuie luat tot mai mult în considerare şi factorul emoţional în astfel de afecţiuni. Pentru ca medicii să încerce o vindecare sau măcar o ameliorare a acestor cazuri, care pot oricând denatura, psihologul trebuie să fie un membru al echipei mediale. „Stresul emoţional pe care îl dă o astfel de boală are nevoie de consiliere psihologică. Este afectată imaginea corporală, care este esenţială în adolescenţă şi ar putea induce stări anxioase, depresive cu izolare socială, motiv pentru care ar avea nevoie de o evaluare psihologică şi psihiatrică, în funcţie de severitatea simptomelor”, a precizat medicul primar în psihiatrie pediatrică Laura Jijie, coordonator în cadrul Compartimentului de Psihiatrie Pediatrică al Spitalului Judeţean de Urgenţă „Mavromati”.
