Caz tulburător într-o familie din județul Botoșani, unde doi dintre copii s-au născut cu o boală rară numită boala Stargardt. Aceasta le afectează vederea într-un mod extrem de rapid.
Cei doi copii, o fată și un băiat, au vârste de 11, respectiv 14 ani şi s-au născut perfect sănătoși. Problemele au apărut anul trecut. Mama a observat că micuţii se uitau de aproape la televizor, la fel și pe telefon.
A mers la un medic din Botoșani, iar acesta i-a direcționat spre Iași pentru un control amănunțit. Acolo le-a fost pus diagnosticul crunt.
”Băiețelul era perfect sănătos, am fost la Iași la șase luni de la naștere și era perfect sănătos Nu s-a cunoscut boala, nu este la nastere. În timp, am văzut că se uită de aproape la telefon și televizor. Fetița, în octombrie vedea 50% acum 10%, în patru luni i-a scăzut cu 40% vederea. Ambii vedeau 50% acum văd doar 10% și ni s-a spus că nu există tratament. Medicii mi-au spus că nu sunt șanse pentru ei, nici tratament și nici cu ochelari nu se poate face față”, a declarat mama copiilor.
Ce este boala Stargardt
Potrivit specialiștilor, boala Stargardt este o afecţiune genetică rară care afectează vederea centrală. Aceasta este cea mai frecventă forma de distrofie musculară juvenilă. Boala este caracterizată prin deteriorarea progresivă a celulelor fotosensibile din maculă, partea centrală a retinei, responsabilă de vederea detaliată şi a culorilor. Scăderea vederii este progresivă şi, din păcate, încă nu există un tratament care să vindece această boală. ”Din nefericire nu există tratament, cel puțin în momentul de față. Boala este o deficiență maculară progresivă, practic o parte din retină se atrofiază în permanență”, a precizat medicul Carmen Zaboloteanu, șef Secție Neonatologie de la Maternitatea Botoșani.
În ultimii cinci ani, la Maternitatea Botoșani, peste 40 de nou născuți au fost diagnosticați cu boli rare, din nefericire unii dintre ei nu au mai supraviețuit.