Emilia Paula Zagavei, preşedintele Asociaţiei „Sufletul Lalelelor”, dedicată celor care luptă cu boala Parkinson, susţine că, paradoxal, viaţa frumoasă a început o dată cu descoperirea acestei afecţiuni, pentru că atunci a constatat câtă fericire poate aduce în sufletul celor din jur
Reporter: – Pentru început, vorbiţi-ne despre dumneavoastră.
Emilia Paula Zagavei: – M-am născut pe 10 iunie 1970 în oraşul Săveni, acolo unde am făcut şi şcoala generală. Am urmat apoi Liceul „A.T. Laurian”, după care m-am încadrat la fabrica de confecţii Săveni, la magazia de produse finite, iar în paralel am făcut un curs de contabilitate prin Ministerul Muncii. Timp de 12 ani am lucrat ca şi contabil, la o firmă din Săveni. La vârsta de 42 de ani am fost diagnosticată cu boala Parkinson. Am început tratamentul, dar problemele se agravau, dureri foarte mari de cap, nu mai vedeam să citesc. Fiind prietenă cu Dan Răican, preşedintele asociaţiei din Deva, acesta mi-a făcut programare la spitalul din Iaşi. Pe 10 februarie 2016, am început cu analizele de bază, iar spre sfârşitul perioadei de internare, mi-a venit rândul la computer tomograf. Acolo mi-au fost descoperite două meningioame (n.r., tumori) pe creier. Iniţial, am refuzat să mă operez, dar apoi m-am răzgândit. În spital am stat două luni, eram amânată de pe o zi pe alta cu operaţia, deoarece era dificilă. După intervenţia chirurgicală ce a durat opt ore şi jumătate, am aflat că a rămas un rest tumoral la confluenţa venelor din creier. M-am operat pe 7 martie 2016, apoi pe 26 octombrie am fost trimisă de către domnul profesor Poiată la Spitalul „Bagdasar Arseni” şi am făcut razele gamma knife.
– Cum v-aţi decis să înfiinţaţi Asociaţia „Sufletul Lalelelor”?
– Eram la capătul existenţei, la capătul puterilor şi atunci preoţii din Săveni au luat iniţiativa de a strânge bani pentru mine. Îmi era ruşine să primesc bani, pentru că toată viaţa nu am primit bani fără să muncesc. Atunci când am văzut că am trecut cu bine şi peste razele gamma knife, mi-am propus să înfiinţez „Asociaţia bolnavilor de Parkinson” în judeţul Botoşani. Între timp, am început să scriu poezii, să-mi aştern gândurile şi trăirile pe hârtie. Am apelat la domnul senator Lucian Trufin, care m-a ajutat financiar pentru a înfiinţa asociaţia. Pe 14 decembrie 2017 stăteam cu hârtiile în faţă şi mă gândeam, „Doamne, oare voi reuşi să fac ceva pentru aceşti oameni?”. Apoi, domnul senator m-a ajutat cu doamna Carmen Solomonescu, cu domnul Titi Aniculăesei de la Vlăsie şi alte persoane, care nu au dorit să-şi dea numele, şi am făcut pachete cu produse alimentare pe care le-am dus în zona Roma, Nicşeni, Vorniceni, Ştiubieni, Vlăsineşti, Sârbi, Hăneşti, comunele din jur şi Avrămeni, Manoleasa, Ripiceni. Am dus 70 de pachete alimentare în Ajunul Crăciunului şi am găsit multă suferinţă. Am găsit o femeie la Hăneşti căreia i se schimba pampers-ul o dată la 24 de ore. Ea are asistent personal, dar are şi un băiat, care nu munceşte nicăieri, dar mai şi bea. Am făcut tot posibilul să-i trimit pampers, să nu mai aibă măcar problema asta. Le-am mai trimis pachete cu alimente, un sac cu făină, ulei şi alte produse.
– Sunt multe asemenea cazuri?
– Da. Avem un bolnav de Parkinson pe care l-am ajutat să facă implant neurostimulator cerebral, la Spitalul „Bagdasar Arseni”. Acest bolnav trăieşte singur şi îi este foarte greu. Acum o lună i s-a stricat un prelungitor, a încercat să-l repare, s-a electrocutat şi s-a defectat şi stimulatorul cerebral. A plecat din nou la Bucureşti. Apoi am marcat ziua bolilor rare în Spitalul de Recuperare. Eram internată acolo şi am marcat această zi. Am făcut o mini conferinţă cu domnul Răican şi alţi bolnavi din ţară. Printre pacienţii de la Recuperare, erau trei persoane nou diagnosticate şi erau înspăimântate. Impactul aflării diagnosticului este groaznic. În primăvară am depus proiectul „Culoarea speranţei în boala Parkinson”, în baza căruia am primit o finanţare nerambursabilă de la Consiliul Judeţean. Un proiect amplu, cu zece module, ca o şcoală de vară a bolnavilor şi aparţinătorilor acestora, organizată în 10 duminici. Am avut lectori pe doctor Stela Enache, psiholog Liliana Dascălu, nutriţionist Florin Gavrilă, doctor Cornel Saradan, doctor Cristina Biciuşcă, Dorina Coţovanu. Printr-un parteneriat cu doamna Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei Bolilor Rare din România, la Zalău, la Centrul de recuperare a bolilor rare, ne-a fost asigurată cazare pe cinci zile pentru 14 bolnavi de Parkinson. Acolo am avut cazare, masă, psihoterapie în grup şi individuală, hidroterapie, kinetoterapie şi ieşiri în oraş. Am format o familie a bolnavilor de Parkinson şi suntem foarte uniţi.
– Câţi membri are Asociaţia „Sufletul Lalelelor”?
– Suntem 172 la ora actuală, foarte puţini în comparaţie cu numărul bolnavilor. Conform datelor oficiale, în judeţul nostru sunt 1.146 de persoane diagnosticate, iar în ţară în jur de 73.000 de bolnavi. Pe 11 aprilie 2018 am organizat prima conferinţă a bolnavilor de Parkinson, care a fost ca o mini şcoală. Pe 4 iulie am avut o conferinţă organizată de domnul Dan Răican, iar a doua a zi am fost la aceeaşi conferinţă la Suceava, acolo unde avem 30 de membri. Înaintea sărbătorilor de iarnă am avut de la Fundaţia Eurosocial, de la doamna doctor Stela Enache, pachete alimentare pentru bolnavii de Parkinson, la care a venit cu completări domnul senator Lucian Trufin şi firma Vlăsie Company. Am ajuns la bolnavi din localităţile Havârna, Băluşeni, Cristeşti, Frumuşica, Flămânzi, Copălău. Am găsit persoane diagnosticate cu Parkinson de 12 ani fără medicaţie. Ca şi la celelalte acţiuni, am găsit persoane care nu ştiau că au drept la pensie de handicap, cu toate că boala era foarte avansată. I-am ajutat să-şi facă dosarele, cred că avem vrei 30 de dosare noi făcute.
– Dar unde sunt asistenţii sociali de acolo?
– Sunt multe de spus aici. Eu mă bazez pe asistenţii comunitari care sunt trup şi suflet alături de oameni, dar sunt şi asistenţi care nu ies din birou. Este foarte dureros. Sunt asistenţi comunitari cu care am mers la casele oamenilor, dar nici măcar nu şi-au notat problemele pe care le-am găsit acolo. Norocul nostru este că nu sunt multe asemenea situaţii. În unele localităţi bolnavii au fost duşi la consultanţii, la comisie, cu maşina primăriei. Înaintea sărbătorilor pascale am dus pachete în zona Avrămeni şi Vlăsineşti. Acolo este o asistentă comunitară de nota 10, Alina Axinie. Alte exemple pozitive sunt Ionela Huţanu, Cristina Gheban, Camelia Alexandrescu, Simona Trufin. La Vorniceni, domnul viceprimar Gică Irimia a fost cu noi din casă în casă.
– Dumneavoastră demonstraţi că pot fi rezolvate multe probleme, numai dacă se pune mai mult suflet.
– Se pot face multe lucruri numai dacă se doreşte acest lucru. Cu banii primiţi de la BASF am cumpărat 30 de mini biciclete de recuperare şi le-am dat bolnavilor care sunt mai greu de deplasat. Recuperare medicală se face o dată sau de două ori pe an, unii dintre ei nu vor să stea internaţi şi atunci am recurs la biciclete, cadre de mers, bastoane.
– În noiembrie aţi organizat un spectacol caritabil la Săveni.
– Am cerut ajutorul domnului Ionel Pădurariu, interpret de muzică populară. Alături de el au evoluat Margareta Clipa, Carmen Cornaci şi Mariana Ichim Hodan, trupa de teatru „Antract” de la Liceul Săveni, şi ansamblurile „Flori de mai” şi „Hora”. Sponsori principali au fost Lucian Trufin şi primarii Relu Târzioru şi Andrei Boariu şi BASF România. În cadrul spectacolului am lansat şi cartea de poezii „La un pas de îngeri”.
– De unde găsiţi puterea de a ajuta, de a face atât de mult bine?
– Dacă trece o zi şi nu am făcut ceva, nu am scris măcar două rânduri, o poezie, nu am sunat la telefon pe cineva, nu am ajutat pe cineva, consider că am trăit în van.
– Ce le spuneţi oamenilor care nu au atâta energie şi dăruire?
– Consider că viaţa mea frumoasă a început odată cu boala. Iniţial, am văzut boala ca pe un duşman care mi-a luat multe, dar mi-a şi dăruit foarte multe şi când am constatat câtă mulţumire am aducând fericire în viaţa altora, am considerat boala ca fiindu-mi prietenă. Eu cred că orice om poate să dăruiască puţină speranţă, iubire, compasiune oamenilor bolnavi. Să nu-i privim ca pe nişte oameni fără importanţă, pentru că şi ei au suflet. Să întindem oricând o mână de ajutor celor ce au nevoie. Înaintea sărbătorilor de iarnă am dus cele 40 de pachete şi toţi m-au întâmpinat cu lacrimi în ochi. Am dat şi patru cadre de mers acolo unde a fost nevoie. Am lăsat oameni plângând în hohote în casele lor. Am găsit la Havârna un tată bolnav de Parkinson, cu doi copii, de 42 şi 45 de ani, cu distrofie musculară. Doi oameni frumoşi cărora le-am lăsat o bicicletă de recuperare. Am luat actele lor medicale şi le-am transmis mai departe, aş vrea ca ei să intre într-un program naţional de tratament. Mai avem un domn la Havârna, care locuieşte cu fratele şi nepotul în aceeaşi cameră. Cu lemne de foc şi mâncare pe sponci.
– Aţi mai spus că în multe localităţi aţi găsit mult suferinţă, deznădejde şi neputinţă.
– Da, aşa e. Am găsit şi multă sărăcie. De sărbători, m-au întristat oamenii care au trimis mesaje, dar tot anul nu te văd şi nu te cunosc. Ar trebui să fim buni tot timpul. Boala Parkinson este o bală rară, nu pentru că sunt puţini bolnavi, este o boală rară pentru că nu este leac pentru ea, şi este o boală groaznică. Eu mă voi implica în continuare cu toată energia în sprijinirea acestor bolnavi. Sâmbătă am ajuns în casa domnului Lucaciuc, la Havârna, cu brichete pentru foc. Împreună cu Camelia Alexandrescu, care ne-a însoţit şi ne-a înştiinţat de acest caz social, am adus fericire, zâmbete şi speranţă! Mulţumim BASF Coatings Services şi oamenilor inimoşi ce lucrează acolo şi ne-au înlesnit această sponsorizare. Cu puţin se face mult, cu puţin spargem zidurile indiferenţei şi mai punem un lemn în sobele reci ale celor sărmani, o bucată de pâine pe mesele lor goale. Nu e greu a face bine! Dacă oamenii ar cunoaşte sentimentul mulţumirii atunci când dăruiesc, ar dărui mereu.
