În 2014, la iniţiativa Federaţiei Mondiale a Neurologiei, o asociaţie formată din peste 120 de societăţi neurologice, ziua de 22 iulie a fost declarată Ziua Mondială a Creierului. În fiecare an, pentru această zi este aleasă o anumită patologie, cu scopul de a alerta specialiștii din domeniul medical, dar și de a conștientiza publicul larg și de a promova o înţelegere și o îngrijire calitativ-superioară a patologiei respective. În acest an, Ziua Mondială a Creierului este dedicată bolii Parkinson și are motto-ul „Move together to end Parkinson’s disease” (Paşi către dispariţie Bolii Parkinson).
Boala Parkinson este o afecțiune neurologică degenerativă, care apare în urma distrugerii lente și progresive a neuronilor. În lume sunt diagnosticate peste 7 milioane de persoane de toate vârstele. În România sunt aproximativ 73.000 de bolnavi depistați și aflați sub o formă de tratament a acestei afecțiuni neurologice degenerative. În județul Botoșani, conform Casei Naționale de Asigurări de Sănătate sunt 1.146 de persoane diagnosticate cu Parkinson. Majoritatea cazurilor se înregistrează la pacienţi a căror vârstă depăşeşte 55 de ani, dar unul din 20 de cazuri are debutul înainte de vârsta de 40 de ani.
Potrivit specialiştilor, factorii de mediu cum ar fi poluarea, pesticidele, solvenţii, metalele grele, unele medicamente, stresul și sedentarismul duc la un risc ridicat de apariţie a bolii Parkinson, asociind nu numai dizabilitate motorie ci și afectare cognitivă, psihiatrică și a unor funcţii vegetative cu impact major asupra calităţii vieţii pacienţilor, precum și a celor care îi îngrijesc. În prezent, pentru boala Parkinson sunt numeroase tratamente simptomatice, însă, lipsesc cele etiologice și neuroprotectoare. În România tratamentul bolii Parkinson este sărac în medicație în comparație cu cel de nivel mondial, bolnavii diagnosticați cu această maladie dorindu-și introducerea pompei cu apomorfină.
Scenariul unei boli necruțătoare care a dus la înființarea unui ONG…
Emilia Paula Zagavei este unul dintre botoşănenii care luptă cu această boală. Povestea ei este impresionantă. „44 de ani împliniți. O vârstă frumoasă care în urmă cu șase ani părea să deschidă alte perspective în a mea viață. Dar nu a fost să fie așa… La aproximativ o lună de la aniversare am fost diagnosticată cu Parkinson. Peste noapte devenisem tânăra cu trup îmbătrânit, tânăra a cărui zâmbet avea să devină o poveste clasată printre amintiri. Astmul mi-a însoțit pașii prin timp, încă din primii ani de viață, iar binevoitorul Parkinson a decis să i se alăture ca o glazură pe prăjitura vieții. Așa credeam atunci… dar alte și alte diagnostice cumplite mi-au biciuit trupul firav îngenuncheat de boli. Îmi era rușine să-mi părăsesc locuința, mersul îmi devenise greoi și tremuratul din ce în ce mai vizibil. Dureros era că mulți mă catalogau drept <bețivă>, necunoscând drama pe care o trăiam. Plimbările în aer liber le făceam seara, târziu când întunericul își lăsa peste lume mantia întunecată. Medicul neurolog pe care l-am avut în acea perioadă nu își explica cum pot avea Parkinson la o vârstă atât de tânără, pe atunci se vehicula informația că această maladie este a celor bătrâni, puține persoane fiind diagnosticate înainte de 50 de ani. După multe investigații am aflat că viața îmi pregătise alt cadou: două meningioame de sinus sagital superior în treimea posterioară de sinus torcular. După o operație de opt ore jumătate am rămas cu rest tumoral în sinusul torcular, care ulterior a fost iradiat cu razele gama knife. Tremurul a început să se agraveze pe zi ce trecea, durerile musculare erau insuportabile uneori, mișcările deveneau tot mai greoaie, îmi pierdeam echilibrul, noaptea nu reușeam să adorm iar ziua ațipeam pe scaun. Au început să se agraveze problemele de memorie, am devenit depresivă plângând mai mereu și fiind nemulțumită de tot ceea ce mă înconjura. Nu mă iubeam nici eu, cum să cer celor din jur iubire?”, a povestit Emilia-Paula Zagavei.
Din cauza problemelor de sănătate s-a izolat şi ţinea legătura doar cu câteva persoane.
„M-am închis în mine, nu mai comunicam decât cu câteva persoane și familia mea. Îmi uram viața, îmi uram existența, nu înțelegeam unde am greșit și de ce sunt atât de pedepsită. Până într-o zi când o prietenă mi-a cerut ajutor și m-am simțit utilă fiindu-i alături. Atunci m-am hotărât să mă mobilizez și să înființez Asociaţia bolnavilor de Parkinson şi a altor afecţiuni neurologice degenerative <Sufletul Lalelelor”. Activitățile pe care le-am desfășurat (întâlniri, seminarii, colocvii, vizite la domiciliul celor diagnosticați cu boli neurologice degenerative, două proiecte cu finanțare județeană nerambursabilă și un proiect cu finanțare locală, ședințe de psihoterapie în grup, ședințe de terapie ocupațională, terapie la Centrul Noro din Zalău) m-au motivat pentru fiecare activitate dând alt sens vieții mele. Iar scrisul a devenit pasiunea vieții mele, în prezent având publicate un volum de poezii intitulat <La un pas de îngeri>, o carte de poezii și desene de colorat pentru copii intitulată <Picuţ, un căţel drăguţ> și în curs de apariție romanul <Şotron printr-un jurnal>.
Cu multă voință, cu mult efort, cu dragoste și compasiune față de cei bolnavi am reușit să mă ridic din cenușă și să îmi ating visele, să aduc lumină și speranță în viețile celor năpăstuiți de crunte maladii și să îmi trăiesc viața frumos. Parte din visele mele s-au îmbrăcat în realitate, mi-am depășit fobiile, îmi trăiesc viața tremurând grațios și parcurg aleile destinului cu pașii târșâiți dar veseli, mergând la brațul prietenului meu, Parkinson”, a concluzionat Emilia-Paula Zagavei.
